Interpelace Aleše Juchelky o péči dětí s autismem

věcí Aleše Juchelku. Připraví se pan poslanec František Talíř. Máte slovo. >> Tak děkuji za slovo. Vážený pane ministře, před několika dny mi napsala maminka pětileté holčičky s těžkým autismem. Eh její dopis mě tedy hluboce zasáhl, protože popisuje každodenní realitu, kterou si většina z nás nedokáže představit. nepřetržitý dohled, silné afekty pro Bělé noci, nekonečné návštěvy lékařů a terapií. Maminka, která nemůže normálně pracovat, protože nikdy neví, zda její dcera zvládne alespoň několik hodin ve školce. A víte, co mě na jejím příběhu zarazilo nejvíc? V jednom z posudků, se kterým se setkala, bylo nezvládání stravování odmítnuto, mimo jiné proto, že dítě má zdravé končetiny, zachovaný úchop a vidí. Jenže autismus není o tom, jestli dítě dokáže uchopit lžíci nebo kousek chleba. Je o tom, zda bezpečně fungovat bez neustálé pomoci druhého člověka. Tato maminka navíc popisuje, jak musí stále dokola dokládat lékařské zprávy a znovu prokazovat závažnost postižení, které její dceři nezmizí za rok ani za dva. M velmi mrzí, že za našeho vládního mandátu se nám nepodařilo systém přenastavit, ale není možné vše zvládnout za čtyři roky. Takže se vás zeptám, pane ministře, kdy jste měli vy a vaše hnutí a kolegyně Jana Pastuchová jako svou vlajkovou loď přenastavení toho systému? Co konkrétně se dnes na MPSV připravuje? jestli existuje již konkrétní návrh nového modelu posuzování příspěvku na péči, který bude zohledňovat skutečnou časovou náročnost péče, včetně nepřetržitého dohledu a noční péče a kdy předložíte konkrétní legislativní změnu. Děkuji. >> Děkuji. Eh, slovo má ministr práce a sociálních věcí Aleš Juchelka. Já děkuji vážený pane místopředsedo, vážená paní poslankyně, souhlasím, že podpora musí lépe odpovídat té skutečné náročné péči, kterou rodiny každodenně zajišťují. Příspěvek na péči dnes vychází především z počtu základních životních potřeb, které člověk nezvládá. Přestože posuzování zahrnuje také potřebu dohledu, tak my chceme, aby přesněji zachycovalo časový rozsah pomoci, nezbytnost nepřetržitého dohledu i péči v noci. Člověk může být pohyblivý a zvládat některé fyzické úkony. Přesto však kvůli svému zdravotnímu stavu nemůže bezpečně zůstat sám. Pro jeho blízké to samozřejmě může znamenat celodenní odpovědnost, přerušovaný spánek a omezení nebo úplné opuštění zaměstnání. Právě takové situace musí systém umět odpovídajícím způsobem rozpoznat. A my v rámci připravované reformy sociálních služeb a dlouhodobé péče proto navrhujeme tři změny. přesnější posuzování skutečné potřeby pomoci a dohledu, taktéž samotnou finanční podporu pečujícího a možnost kombinovat rodinnou péči s profesionálními službami. Příspěvek na péči je dnes nárokem člověka, který pomoc potřebuje a vedle podpory zajištění jeho péče navrhujeme zavést nový samostatný příspěvek pro pečujícího. Jeho výše by se odvozovala od minimální mzdy prostřednictvím stanoveného koeficientu podle náročnosti péče. Navázání na minimální mzdu by zároveň zajistilo pravidelnou valorizaci. Při jejím zvýšení by automaticky rostl také příspěvek pro pečujícího bez nutnosti pokaždé samostatně schvalovat jeho navýšení, podobně jako jsem to já zavedl svým pozmiňovacím návrhem v tom předminulém volebním období ohledně pěstounské péče. Tam je to taktéž navázáno na minimální mzdu. U pěstounů příbuzenských je to navázáno na životní a existenční minimum a automaticky se to valorizuje. Součástí návrhu je rovněž posílení sociální ochrany. e pečujících, zejména s ohledem na dopady dlouhodobé péče na jejich příjem a taktéž budoucí důchod. Zásadní je, aby pečující mohl využívat profesionální pomoc, aniž by se mu jen z tohoto důvodu automaticky krátil jeho příspěvek. V navrhovaném modelu by proto samostatnou podporu pečujícího doplňovaly prostředky na registrované sociální služby čerpané prostřednictvím třeba nějakého účelového účtu nebo virtuálního voucheru. Rodina by tak mohla kombinovat vlastní péči například s osobní asistencí, terénní pomocí, denním nebo týdenním stacionářem nebo odlehčovací službou. Tento týden jsem byl i s panem poslancem Pláteníkem právě na výročí Center komplexní péče, které se taktéž a není to chlubení, ale taktéž se je podařilo dát i mým návrhem do zdravotnických služeb, do tady tohoto zákona před xx lety. V tuto chvíli už jich je tuším 16 nebo 20 po celé České republice a ta centra komplexní péče přesně dělají tady tyto odlehčovací služby. v minulém volebním období na to navázal pan eh exministr Válek, který to dotáhl do konce a kde skutečně zůstalo to, co já jsem navrhoval. Ještě s panem exministrem Adamem Vojtěchem jsme v tom pracovali skutečně dlouhá léta a bylo tam například i placení ze zdravotního pojištění té odlehčovací služby. [frknutí] Jako takové prakticky vlastně má jít o to, aby pečující mohl část dne pracovat, taktéž vyřídit si své záležitosti nebo si odpočinout a potřebnou pomoc v té době zajistila služba. Využití této pomoci má domácí péče udržet a podpořit. vedle finančního nastavení. Proto musíme řešit také skutečnou dostupnost služeb a pomoc rodinám s jejich zajištěním. Zdůrazňuji, že jde v této fázi o pracovní téze projednávané v rámci komise pro rozvoj sociálních služeb, nikoliv o schválený návrh zákona. Říkám vám v tuto chvíli, kam se myšlenkově ubíráme. Jsou to teze. Není to žádný zákon v rámci Komise pro rozvoj sociálních služeb, kterou jsem založil a která se schází. Konkrétní podmínky, výše podpory a termíny za vedení budou záviset na odborném dopracování, vyhodnocení finančních dopadů a taktéž legislativním procesu. Ty téze bychom měli mít na stole na jaře příštího roku. Náš cíl je tedy jasný, aby rodina při rozhodnutí pečovat doma měla vedle finanční podpory také dostupnou pomoc a možnost třeba nějakého vystřídání. Domácí péče má být skutečnou a dlouhodobou dlouhodobě zvládnutou volbou, při níž pečující nemusí obětovat vlastní zdraví, práci ani osobní život. To ale, že se musí samozřejmě ta rodina podílet na té péči, tak to je samozřejmě jasné. Tady se eh tady se jedná o její dítě, stejně jako u některých rodin se třeba jedná o jejich o jejich rodiče. Eh děkuji panu ministrovi a takže se paní poslankyně, zda má, vidím, že přichází, má doplňujecí otázku. Máte slovo. >> Tak já děkuji, pane ministře, za tu odpověď, ale ta nebyla vůbec na to, co já jsem se ptala. Vy jste celou svojí časovou dotaci mi tady vykládal o tom, jak budete připravovat legislativu, která je také velmi potřebná, ale týká se pečujících. Já se vám ptám, já se vás ptám na to, jestli připravujete a budete mít v legislativním procesu a kdy věci týkající se posudků pro osoby, které jsou třeba v autistickém spektru a které zcela nevyhovuje aktuální situaci, kdy tam máme fyzické úkony, ale rozhodně tam nemáme ty z toho psychického spektra. Takže na to mi prosím odpovězte, jestli to připravujete, jak a kdy se to k nám dostane, nebo zda jste ochoten do toho zapojit i opozici a abychom se podíleli na tom, aby to bylo funkční a aby to bylo udržitelný i do budoucích let. >> Děkuji. Oslov má pan ministr Lešuchelka. Já děkuji. Ona ta interpelace ještě znovu opakuji se jmenuje má zdravé ruce, ale potřebuje péči 24 hodin denně a poněvaž vy nekomunikujete s mou parlamentní tajemnicí, která vždycky chce ten obsah, takže v tuto chvíli je to strašně těžké si pod tady tímto prostě jakoby něco něco představit. Takže já bych byl rád konkrétnější například u dětí s poruchou autistického spektra, ale bohužel vy ani té občance, která vám takhle prostě napíše a žádá vás o pomoc, tak to nejste schopna zprostředkovat tomu ministrovi, protože jednoduše nejste schopná ani v té zásadní otázce eh mít obsah té interpelace, abych věděl, na co se máme na ministerstvu připravit. Ale přesto vám odpovím, protože vím, o co se jedná. U poruch autistického spektra jsme měli několik seminářů i na půdě výborů pro sociální politiku. Paní předsedkyně tam byla taktéž. My jsme dali dotační titul právě hlavně na včasnou diagnózu u praktiků, u ortopedů eh těch eh těch odborníků, kteří mohou včasně diagnostikovat poruchu autistického spektra u dětí. Toto by mělo být de facto zásadní. Do toho jsme dali opravdu peníze a připravujeme celkovou změnu i lékařské posudkové služby, tak jak byla navržena i vaší vládou třeba přesun eh toho z úřadu práce na Českou správu sociálního zabezpečení a tím pádem i celé zrychlení posudku jako takových. Co se týká přímo poruch autistického spektra, tak samozřejmě to posuzování by mělo být zbrusu nové, protože už to, co tady žijeme desítky let, nestačí a to zbrusunové posuzování by mělo zohlédnit samozřejmě i tu, bych řekl, psychickou část eh těch e lidí nebo dětí, e, kterých se to týká. Jak to konkrétně bude vypadat, tak to je skutečně záležitosti zákona o sociálních službách i lékařské posudkové služby. A na tom, jak jsem řekl, pracujeme a ty téze budou na jaře příštího roku. >> Děkuji. Yeah.